Spett.le Redazione,
siamo un gruppo di genitori di bambini affetti da particolari malattie rare ed abbiamo costituito a Pescara un’associazione per il Sostegno delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali(SMICI).
Proponiamo una nota informativa che speriamo possa essere pubblicata affinché risulti utile per tutti quelli che si confrontano quotidianamente con tali patologie.
Nel ringraziare per la cortese attenzione, si inviano distinti saluti.
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L’Associazione Onlus Sostegno Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (SMICI) è stata costituita a Pescara nel mese di marzo di quest’anno.
Le malattie infiammatorie croniche intestinali comprendono la colite ulcerosa, la malattia di Crohn (detta Morbo di Crohn) e le coliti indeterminate: si tratta di patologie serie e invalidanti ma poco conosciute e, putroppo, ignorate quasi del tutto dai “mass-media”.
Queste malattie sono caratterizzate da un processo infiammatorio dell’intestino (ma anche con importanti manifestazioni sistemiche) a decorso cronico, con fasi alterne di relativo benessere (remissioni) e di riacutizzazioni che si susseguono per tutta la vita. In Italia si stima vi siano oltre 100.000 persone affette da MICI e statisticamente i più colpiti sono i giovani. Nonostante decenni di studi e ricerche, le cause di queste patologie rimangono ignote, i ricercatori ipotizzano cause multifattoriali interagenti: genetici, immunitari, ambientali. Ad oggi non esiste una terapia definitiva e in tutto il mondo sono in corso sperimentazioni; quindi, la mancanza di un trattamento risolutivo rende necessario l’impiego di più farmaci di efficacia transitoria quali antinfiammatori specifici, immunosoppressori, immunomodulatori, cortisonici, antibiotici, probiotici, farmaci biologici. Si rendono, altresì, necessarie terapie nutrizionali particolari, farmaci di “contorno”, se non addirittura più interventi chirurgici nel corso della vita: per il paziente ciò significa, anche, conseguenze nell’ambito sociale, lavorativo ed ovviamente psicologico.
Grazie alle terapie oggi disponibili ( in continua evoluzione) l’aspettativa di vita dei pazienti colpiti da MICI è sovrapponibile a quella della popolazione generale ma tuttavia la mortalità resta elevata. Attualmente la ricerca è molto attiva e ci sono fondate speranze nello sviluppo di farmaci sempre più mirati ed efficaci ed anche nell’individuazione delle cause. L’Associazione SMICI nasce dalla volontà e dalla caparbietà di molti genitori di essere vicini ad altri che spesso sono letteralmente smarriti (se non proprio disperati) nell’apprendere tali diagnosi per i loro figli: unire le forze per essere….più forti! Ha sede presso l’ospedale civile regionale “Spirito Santo” di Pescara – reparto di gastroenterologia pediatrica (tel.0835-4252.914/492), lì dove i piccoli pazienti ed i loro genitori vengono accolti con grande umanità, mettendo a loro disposizione l’alta professionalità acquisita.
Il sito dell’associazione SMICI-ONLUS: http://www.smici-onlus.it

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